慢性疲劳综合症有救啦

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慢性疲劳综合症

慢性疲劳综合症有救啦

慢性疲劳综合症是一种以极度和长期疲劳为特征的疾病。其他症状包括睡眠困难、肌肉和关节疼痛、头痛、喉咙痛淋巴结肿大

 如果你遇到难治性慢性疲劳综合症的症状,你会怎么做?一个女人改变一生的大麻经历

2005年11月,我健康的身体突然转向了未知的黑暗。开始时有一阵头晕。我在大学里教写作课的时候,突然感到头晕目眩,头昏脑胀。我找个借口跑到洗手间,做了几次深呼吸,然后把冷水泼在脸上。 然而我开始了撞车和烧伤。不久,每天都有新的可怕的症状出现。我有眩晕症。让我转过头或咬苹果成为一种自我折磨的全身疼痛。皮疹涌现。静脉肿胀。我的头发一簇簇地掉了下来。咀嚼或说话会让我的脸在完全麻木之前感到悸动和刺痛。当我能够说话时,我努力地寻找基本的单词或组成一个句子。灯光、噪音和动作成了可怕的敌人,反胃成了我经常的伙伴。我几乎吃不下饭。不久我就瘦得只剩一袋骨头了。我觉得自己好像被人活活吞了下去,我的生命力被挤出来了。 在几个星期的时间里,我从一个高效率的作家、教授和家长变成了一个哭泣的痛苦的人,再也不能开车,不能读书,不能洗碗,不能拿笔了。我太虚弱了,像洗澡这样的例行任务就能让我昏倒好几个小时。我整天一动不动地躺在床上,等待这一天的结束。但是夜幕并没有带来任何喘息的机会。宁静的睡眠已成为遥远的记忆。

"一种非常具有挑战性的疾病" 

我的医生要求我做检查。和更多的测试。我去看了一个神经科医生,一个内分泌科医生,一个内科医生,一个口腔外科医生,几个精神病医生,还有三个耳鼻喉科专家。我做了核磁共振和电脑断层扫描。我的血液是由最先进的高科技实验室分析的。各种可能的诊断结果被抛出:狼疮、莱姆病、脑瘤、多发性硬化症。一位内科医生试图让我相信,我的病是由于耳朵里的蜡堆积所致,他立即把它取出来,然后向我收取了250美元。一个接一个,这些不幸的情况都被排除了。但我一点也不了解自己到底怎么了直到我的医生说出了那句致命的话:“慢性疲劳综合症。”他对自己的诊断多少有些怀疑,似乎在怀疑其合法性。他可能还会说,“我们不知道是什么病,也不知道该怎么做,目前还没有治愈的办法。”根据美国疾病控制中心(CDC)的数据,美国约有250万人和全球1700万人患有肌痛性脑脊髓炎(ME),也被称为慢性疲劳综合症(CFS)。ME/CFS是一种严重的疾病,可导致严重的损害,使75%的患者致残,25%的患者在家甚至卧床不起。80%符合ME/CFS标准的美国人没有被诊断。更复杂的是,许多患者被排除在躯体症状紊乱的昏睡状态之外,这基本上意味着,“一切都在你的脑子里”,给开了抗抑郁的药。    “慢性疲劳综合症是一种非常具有挑战性的疾病,”加州大学圣地亚哥分校医学院线粒体与代谢疾病中心主任、医学博士罗伯特·k·纳维克斯(Robert K. Naviaux)说。“它影响身体的多个系统。症状多种多样,在许多其他疾病中很常见。没有诊断性的实验室检测。患者可能要花费数万美元和多年时间才能得到正确的诊断。”

毒品、绝望、抑郁 

ME/CFS现在被世界卫生组织、美国疾病控制与预防中心和美国国立卫生研究院(National Institutes for Health)认定为一种真正的疾病,在斯坦福大学(Stanford)、哈佛大学(Harvard)和其他地方设有工作组。但是许多医生仍然没有接受足够的训练来处理像我/慢性疲劳综合症这样的慢性疾病。目前还没有fda批准的治疗方法,医生开的任何药物都是标示外的,而且充满了副作用。 莫达非尼用于对抗嗜睡,可导致严重的皮疹和精神疾病,如精神病、躁狂、妄想、幻觉、自杀念头和攻击。欣百达是治疗疼痛和抑郁的处方药,它会上瘾,会引发严重的戒断,以及自杀念头、神经损伤和体重增加。Vyvanse是一种容易上瘾的安非他命,也是一个有问题的选择。像许多ME/CFS患者一样,我很绝望。我试过治疗疼痛、睡眠和抑郁的药物,但毫无效果,大多数都让我感觉更糟。经过几个月的暂时残疾,我被迫放弃了我喜欢的教学工作。 虽然我没有放弃生活,但我在想我是否应该开始计划自己的葬礼。

尝试吸食大麻

 由于缺乏有效的fda批准的治疗,许多绝望的ME/CFS患者求助于自我治疗。我就是其中之一。我把日渐减少的资金都花在了各种替代疗法上,希望能找到一些任何可能有用的东西。 我放弃了麸质、糖和动物制品。我吞下了几把补品和几加仑黏糊糊的绿色混合物,我把它叫做“虫虫汁”。一位极力推荐的按摩师把我打得血肉模糊,而不停地念叨着“紧紧抓住创伤不放让我无法好转”。“我每周都会从一位亲爱的中国老先生那里接受针灸治疗。当他发现自己帮不了我时,就拒绝收我钱。”    我听说一些和我一起的人发现大麻很有用。我已经很多年没有抽大麻了,坦白地说,吸食大麻听起来是一个完全丧失行为能力的人最不应该做的事情。但我愿意尝试任何事情。作为一个加利福尼亚的居民,我拿到了医用大麻的推荐信,然后去了药房,在那里我买了一点点紫色的库什大麻,这是一个年轻的虎皮芽鞘因疼痛和睡眠而推荐的一种毒株。 那天晚上我卷了一个蓬松的富含大麻的大麻烟卷。我紧张地吸了一口,咳嗽起来。几分钟后,事情发生了变化。麻痹性疼痛的背景声渐渐平静下来,一种平静的感觉席卷了我的全身。一年多来,我第一次不费吹灰之力就睡着了。早上我感觉不一样了没有治愈,但充满希望。我终于找到了一些有用的东西。

了解CBD 

根据ME/CFS研究人员Nancy Klimas博士的说法,通常为睡眠而开的药物,如安必恩和安定类药物的衍生物,可以让你昏迷,但不会让你进入深度的恢复期睡眠,而这对那些患有ME/CFS的人来说是至关重要的。慢性失眠症会抑制身体修复日常细胞损伤的能力,这对这些患者尤其有害。入睡和保持睡眠状态对那些成功入睡的人来说是一个转折点,大多数人会注意到症状的改善。我继续每晚吸食含有四氢大麻酚(thc)的大麻,几天后我就能下床走动了。我出门散了一会儿步,随着时间的推移,散步的时间越来越长。我的食欲有所改善,体重也开始增加。然后一个朋友告诉我CBD,一种不让人中毒的大麻素,这在当时是加州医用大麻社区的新鲜事物。他认为这可能有助于我的病情。大多数医用大麻药房还没有cbd含量丰富的大麻,但他采购的一些花的cbd - thc比例为2比1。 当我在大麻疗法中加入CBD时,更多的症状消失了。步伐缓慢但很明显。我在床上的时间少了。我又开始读和写。一天晚上,我去看女儿梅拉蒂在剧院的演出,这是我一年来第一次外出。当我看到她站在舞台上时,热泪盈眶。在的富含cbd大麻的帮助下,我恢复了生机。

生物标志物的突破

 大麻怎么可能对我的ME/CFS有帮助,当处方药碰不到它的时候,或者是弊大于利的时候?答案可能在于旨在解释这种疾病背后原因的新研究。    直到最近,对ME/CFS来说,一个主要的挑战是缺乏一个清晰的生物标志物一种可测量的疾病存在的生物指标。但是很快就会有一种可靠的方法来检测这种疾病。 2016年发表在《美国国家科学院院刊》(Proceedings of National Academy of Sciences)上的一项研究发现,ME/CFS患者存在一种“特征性化学特征”,其潜在的生物学特征与dauer的情况类似。“Dauer,就像冬眠一样,”研究解释道,“是一种通过严重削弱日常生活中的能量、消化和运动等功能来维持生存的方式。”  斯坦福大学(Stanford University)的免疫学家马克·戴维斯(Mark Davis)对T细胞有了一些有趣的发现。T细胞是一种淋巴细胞,在免疫系统中起着重要作用。在ME/CFS患者的血液中发现了T细胞过活化,类似于在癌症、多发性硬化或感染等免疫病例中发现的T细胞过活化。德国科学家2015年发表的一篇论文称,慢性疲劳患者的特异性抗体显著增加。2017年,戴维斯和何塞·蒙托亚(Jose Montoya)的一项研究提出了更多关于超炎症反应的证据,显示细胞因子升高。    “围绕着我/慢性疲劳综合症有很多争议和困惑甚至它是否是一种真正的疾病,”戴维斯说。“我们的研究结果清楚地表明,这是一种炎症性疾病,为血液检测诊断提供了坚实的基础。”

免疫超速

  随着慢性疲劳,免疫系统在未知原因的刺激下,进入完全异常的战斗模式,激活超炎症反应,引发噩梦般的症状狂欢。2015年发表在《科学进展》(Science Advances)杂志上的一篇文章称,ME/CFS患者在疾病早期的免疫活动增强,这与“病毒触发或免疫调节网络中断相一致”。但在晚期,免疫系统的紊乱程度要低得多。看来,无论最初引发这种疾病的是什么免疫威胁,它都是可以被解决的,然而,身体仍然继续着它的炎症,对抗敌人的姿态。在ME/CFS患者中,炎症和疼痛就像连体的恶魔双胞胎。当身体对感知到的威胁做出反应时,它会向血液和组织中释放大量的化学物质来击退外来入侵者。当功能正常时,这种炎症反应是一种重要的、挽救生命的机制,但在ME/CFS患者中,它会导致严重的疼痛和其他症状。为什么身体要对一个并不存在的对手打太极拳呢?加州大学圣地亚哥分校的罗伯特·纳维克斯博士在一篇写得很美的文章中探讨了这个问题,这篇文章介绍了他在ME/CFS、线粒体和“细胞危险反应”(CDR)方面的工作。纳维克斯发现,在ME/CFS患者中,CDR持续异常:“整个身体的新陈代谢和肠道微生物群受到干扰,多个器官系统的集体功能受损,行为改变,导致慢性疾病。”考虑到失控的免疫反应和明显的炎症是ME/CFS的主要因素,CBD和THC这两种有效的抗炎化合物都能有效治疗ME/CFS是有道理的。坊间证据证实了这一点。在任何ME/CFS的社交媒体支持组中搜索,你会发现那些成功使用大麻和/或大麻衍生CBD来改善症状的人的账户。

抗炎大麻 

许多已发表的报告显示大麻对炎症的影响。2010年发表在《未来药物化学》(Future medical Chemistry)杂志上的一项研究表明,几种大麻素被发现可以通过多种途径缓解炎症反应,从而减轻相关症状。后续报告,南卡罗莱纳大学的科学家们透露,THC和CBD(大脑肿胀)抑制神经炎症患者相同的神经炎症症状女士——与认知障碍和严重的神经心理问题——曾被观察到在我的大脑区域/慢性疲劳综合症患者。因此,我们有理由认为大麻也可以有效治疗ME/CFS的神经炎症。    CBD还可能有助于缓解ME/CFS患者所经历的困难情绪问题。巴西科学家报告说,CBD具有“急性焦虑和抗抑郁样作用”,并“在广泛的非精神和精神疾病如焦虑、抑郁和精神病方面具有治疗潜力”。这一评估与人们使用CBD产品的传闻相符,这些产品在国家许可的大麻商店和其他地方通过不受管制的来源广泛供应。    关于CBD作为睡眠辅助剂的效用有很多说法,但其科学依据尚不明确。几项动物研究和一些人类研究表明,CBD的抗焦虑特性可能有助于改善睡眠质量。在一项研究中,大剂量的CBD(160毫克/天)增加了总睡眠时间,减少了夜间的觉醒次数。但低剂量的CBD与清醒状态的增加有关,强调了CBD的双相、剂量依赖效应。    富含四氢大麻酚的大麻也被证明对睡眠有帮助——但有几点需要注意。在2017年的一篇关于“大麻、大麻素和睡眠”的文献综述中,THC被发现可以帮助患者入睡。但是四氢大麻酚也会导致白天嗜睡,并且会产生对四氢大麻酚的耐受性,使其效果降低。这篇综述指出,THC与CBD以1:1的比例结合与慢性疼痛患者的睡眠改善有关。这种植物大麻素的协同作用可以减轻疼痛和失眠,同时减少四氢大麻酚的麻醉作用。

一生的平衡行动

 四氢大麻酚、大麻二酚和其他大麻成分与科学家所说的“内源性大麻素系统”相互作用,产生治疗效果。“这个系统的一个主要功能是保持体内平衡,一种动态平衡的状态,使一切运行平稳。患有ME/CFS的人是体内平衡的活对立面,他们的生物过程已经完全疯了。 如果我们将ME/CFS的病理生理学知识与我们目前对大麻疗法的理解相结合,就会出现一个总体的主题:ME/CFS是一种全身失衡的疾病,而大麻是一种生物均衡器,具有同时治疗多种症状的潜力。对于我们这些几乎放弃了正常生活希望的人来说,大麻就像是为我们的疾病量身定做的。对于慢性病患者来说,一点希望就能大有帮助。    我被一种神秘的疾病拖垮已经快15年了。这些天来,我的身体机能已经达到了生理能力的80%,这对我来说是一种缓解。我通过以植物为主的饮食、锻炼、减压、一些补品以及每天服用富含cbd的酊剂来保持健康,偶尔晚上服用富含thc的大麻。    我不会说大麻完全治愈了我的ME/CFS,但我要说的是,作为更广泛的治疗方案的一部分,它起到了巨大的作用。我几乎不再想我的诊断了。我还对其他的奥秘感到好奇,我正忙着解开它们,与此同时,我正在蓬勃发展。

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